AUTISMO ED ETICHETTAMENTO DIAGNOSTICO

“Quando le parole non sono suoni,
ma simboli”

(C. L. Florance)

È stato tradotto in Italia il libro “Maverick Mind” di Cheri L. Florance medico, scienziato, esperta in patologia e terapia del linguaggio. Il titolo italiano “Figlio del silenzio” dà rilevanza al fatto di essere la madre del “caso clinico” riportato.
Un testo divulgativo di carattere autobiografico che racconta le vicissitudini molto singolari dell’autrice, iniziate dopo la nascita del terzo figlio e che l’impegneranno per diciassette anni.
Il racconto è anche un saggio tecnico, molto interessante, di terapia riabilitativa derivante da una applicazione particolarmente ingegnosa delle conoscenze teoriche specialistiche dell’autrice nell’ambito del linguaggio.
Il tentativo terapeutico, prende il via dal desiderio di rifiutare la diagnosi di autismo del figlio da parte della madre/scienziato come diagnosi definitiva seppure sia stata tenuta continuamente presente.
Reclama alla scienza ufficiale ed agli studiosi nel campo psichiatrico consultati di volta in volta per motivi tecnici, la ratifica della possibilità di azione che si è venuto a concretizzare il processo terapeutico, e tutto quello cheseguirà, sarà condotta dall’opposizione alla dimensione etichettante della diagnosi.
Guidata dalle intuizioni terapeutiche scientifico/materne, che si snodano nel racconto, arriverà a determinare il risultato desiderato, e l’individuazione di una nuova sindrome psicopatologica coniata come la sindrome “Florance Maverich” [dal suo cognome Florence, e Maverick dal nome del pioniere texano Samuel A. Maverick (1803-70) popolare per il suo rifiuto di marchiare il proprio bestiame]. È interessante la corrispondenza fra questi termini e le motivazioni profonde dell’autrice, che muoveranno il processo reintegrativo: Maverick in inglese significa vitello non marchiato e nello stesso tempo l’essere indipendente, non conformista, da cui “mente non conformista” sarà la denominazione del funzionamento cerebrale di questi pazienti che presentano una organizzazione cerebrale atipica, tale da risultare disfunzionale per alcune abilità cognitive alla base dei processi di apprendimento e di comunicazione.
Nel contempo gli aspetti di “non voler marchiare il vitello” (etichettamento) della madre e di “mente non conformista” della scienziata saranno le due qualità che segneranno un percorso molto singolare, costruito con affetto ed inventiva, a misura delle difficoltà del figlio.
Molto presto infatti l’autrice si accorge delle importanti differenze comportamentali presenti nel bambino, rispetto ai figli precedenti, deve riconoscerli seppur voglia negarli e se ne rende perfettamente conto, intercala questa certezza con fragili meccanismi di negazione, inadeguati ad arginare la sua sofferenza personale.
Un quadro di rilevante anormalità.
Dopo la negazione, in qualsivoglia genitore al posto suo, la persistenza delle anomalie che rientrano in un quadro patologico infausto, l’assenza di miglioramento, muoveranno al dolore e alla protesta che attende di venire incanalata in reazioni ed azioni di adattamento, adoperandosi nella ricerca di specialisti e cure adeguate, verso il recupero seppure parziale che viene generalmente indicato dalla prognosi.

L’ATTRIBUZIONE DIAGNOSTICA DI AUTISMO

La Diagnosi. Qualsiasi definizione si voglia dare alla diagnosi (come giudizio o come verdetto), va sottolineato un aspetto: nella diagnosi coincide la definizione ed il riconoscimento dell’altro. Nella diagnosi psichiatrica l’espressione di un insieme di segni di atti e comportamenti, raggruppati e ricondotti ad un quadro sindromico, completati della prognosi, dichiara la previsione ed i limiti della cura per quel soggetto e fornisce un giudizio complessivo di inadeguatezza sociale, di difficoltà specifiche e di implicita pericolosità a sé e agli altri.

Lo spettro altamente variabile di questa casistica, ravvisa sette o otto precisazioni diagnostiche, prevede un carico notevole di cura e di abnegazione per i genitori per cui dal medico curante (negli U.S.A) viene facilmente proposto, l’affidamento della custodia del bambino a strutture specializzate, nell’isolamento istituzionale adatto a fornire sollievo materiale ai genitori ed eventuali vantaggi curativi ad una patologia tanto complessa.
Risalta l’effetto etichettante di una diagnosi psichiatrica ritenuta grave, che presume una prognosi sfavorevole nella prospettiva della normalizzazione del paziente.
I sintomi più rilevanti in questo caso: ritardo mentale (Q.I. 49), sordità, non emette suoni sin dalla cita, non piange, non ha espressioni affettive, non guarda negli occhi, non prova dolore, rimane a lungo a fissare le cose, si dondola avanti e indietro, sbatte la testa (se contrariato). Un quadro connotato da insonnia con iperattività motoria e manipolativa. Durante la crescita vengono rilevati comportamenti aggressivi verso i fratellini (viene sorpreso con un coltello in mano durante la notte, nell’intento di “tagliarli”) ed esibiti altri comportamenti pericolosi anche a sé stesso.

La descrizione dei sintomi ci dice quello che il bambino “non è”, si riscontra come una inadeguata puntualità linguistico-descrittiva. Una neutralità espositiva carente, in ogni sintomo il confronto con quello che dovrebbe essere la normalità. “Evita lo sguardo”, la sottolineatura impropria di una volontà evitante, interpretazione inferita dall’osservatore secondo presupposti teorici di riferimento e quindi appresi, che possono cambiare muovendo da un diverso punto di vista che tenta di escluderne le influenze. L’inferenza della teoria è considerata ormai inevitabile, ma nel riferimento teorico è l’ostacolo o la facilitazione dell’adozione terapeutica più appropriata.
Nella descrizione è già presente il pregiudizio che limita l’obiettività della scienza.

L’EFFETTO ETICHETTANTE DELLA DIAGNOSI

L’aspetto che voglio sottolineare in questa sede, sta nella specifica preoccupazione materna, tradotta in una ricerca attiva ed intenzionale dello scienziato, di evitare al figlio il peso ed i limiti che l’etichettamento può causargli.
Va ricordato che è nell’adolescenza il momento critico della definizione etichettante che influenza il processo di socializzazione, il periodo in cui nella scuola,i giovani con i coetanei, sono molto sensibili al confronto ed all’attribuzione del criterio di normalità a sé stessi ed agli altri in un confronto spietato, spesso verbalmente espresso Risaltano in questo caso le misure tenacemente messe in atto dalla madre, per contenerne gli effetti da lei ritenuti limitanti, dovendo contemporaneamente adottare tutti gli accorgimenti razionali ed irrazionali onde sfruttare i vantaggi offerti dalla scuola per il sostegno e per il reintegro funzionale imposto peraltro normativamente dopo la definizione della diagnosi.
Assume pertanto la gestione ed il controllo del processo di etichettamento diagnostico fin dall’entrata nella scuola materna, fungendo lei, la madre, come meccanismo preventivo alle maggiori risonanze future.

L’etichettamento del figlio produce anche nel genitore un’etichetta, avverte infatti un senso di deprivazione, autosvalutazione, ribellione e anche crisi di identità personale, percepisce nel gruppo di appartenenza atteggiamenti di stigmatizzazione, di disapprovazione ed emarginazione seppur nelle espressioni consolanti o di condivisione del dispiacere e della sua sofferenza, registra ciò che sancisce una implicita emarginazione, si riconosce in una situazione di diversità, condannato ad una pena.
A ben vedere, nello specifico nella teoria dell’etichettamento, l’etichetta è una denominazione risultante da condizioni psicosociali preesistenti, ma che vengono arricchite di una connotazione negativa che può divenire definitiva. Attribuire a questo processo la capacità di fungere da meccanismo di sviluppo della devianza, sarebbe fuorviante; ricalca evidentemente la connotazione negativa di un giudizio sfavorevole che da interno diventa esterno e a cui pertanto più facilmente si presta attenzione in virtù di un’amplificazione che subisce, nel confronto con una normalità irrealizzabile, divenuto valore a cui adeguarsi se l’imperativo intrapsichico prevale.
Qui la diagnosi prevedeva la stigmate di avere un figlio invalido psichico e sociale grave per tutta la vita: un fardello pesante che prevede la resa di fronte alla malattia ed alla remissività alla scienza ufficiale.

CORRELAZIONE FRA ETICHETTAMENTO ED IDENTITÀ NEGATIVA

Le conseguenze della diagnosi si insinuano nel processo di formazione della identità in un soggetto in età evolutiva, nella fattispecie di identità negativa, deviante rispetto alla strutturazione di una identità normale, positiva.
La costruzione dell’immagine di sé negativa, rinforzata socialmente nel segno della emarginazione e della squalifica, si stabilisce primariamente sugli atteggiamenti genitoriali di svalorizzazione e di sfiducia verso il figlio che le farà proprie in seguito al rimando di una propria immagine inadeguata. Da qui l’identità oggettivamente assegnata, va a sostenere una identità primaria, soggettivamente già interiorizzata di sfiducia in sé stesso e nelle proprie possibilità.
L’identità negativa si modella e si ridefinisce in questo ambito. Nel caso in esame, il ruolo genitoriale, e nello specifico, l’attenzione preventiva materna (il padre è assente), corroborata da un forte apporto specifico, professionale dello scienziato, risulta decisivo per la previsione e l’individuazione dell’effetto etichettante prima, e per la consecutiva gestione del problema, atto a limitarlo, tanto da permetterne un brillante superamento.

RIDEFINIZIONE DEL PROBLEMA: RICODIFICA IN TERMINI COGNITIVI

Una madre-scienziato, una specialista del linguaggio che non riesce a comunicare con suo figlio, definirà la circostanza in cui si è trovata come “una sfida della vita” che nella ribellione profonda le stimolerà la tentazione di “sognare il sogno impossibile” di una vita normale al figlio, e come lei stessa afferma, ha perseguito questo scopo“senza mai mollare”, sfruttando ogni sua competenza, aggiornamento scientifico e risorsa emotiva, a cui si può tranquillamente aggiungere, tutta la sua creatività. Un lavoro arduo ed impegnativo che la porterà a realizzare quel sogno attraverso un percorso durato diciassette anni, alla fine del quale la scienza ufficiale affermerà che… forse si è trattato di un errore diagnostico.
Molto interessante la descrizione particolareggiata delle reazioni emotive materne, e della progettualità prima sfocata e poi costruita ad hoc, per procedere a piccoli passi, partendo dalle potenzialità concrete manifestate dal bambino e passando attraverso una particolare interpretazione di un primo sintomo “la fissità visiva” reinterpretata come studio dettagliato delle cose e del loro funzionamento, che farà la differenza.
Fermo restando che molti, se non tutti i disturbi psichiatrici nei bambini “sono causati da, o coesistono con disabilità comunicative” (osservato da D.P. Cantwell coautore del DSM Diagnostic Statistical Manual of Mental Desorders), l’approccio terapeutico multidisciplinare deve tenere al centro l’attenzione i problemi legati alla comunicazione.
Reinterpretando i problemi di natura comunicativa, la diagnosi e la cura possono essere approntati più correttamente. Le premesse: Un cervello fortemente visivo, finisce col bloccare l’apparato uditivo, impedendo l’elaborazione delle informazioni e lo sviluppo del cervello verbale. Le conseguenze: I soggetti visivi pensano per associazioni quelli di preferenza uditiva pensano per sequenze.
L’elaborazione cerebrale che privilegia in maniera massiccia la modalità e visiva ostacola l’apprendimento che richiede un’elaborazione verbale, da qui consegue che l’insuccesso scolastico di quegli allievi organizzati cerebralmente in questo modo, accusati di mancanza di volontà. La terapia ha lo scopo di recuperare le funzioni non esercitate, fino all’equilibrio dei due sistemi.
Da queste premesse verrà messo a punto il percorso di cura tutto da inventare, programmato da una donna di accertata con preferenza cerebrale verbale!
Su questi presupposti è messo a punto il progetto reintegrativo.
La reinterpretazione di un segnale ritenuto anomalo, giudicato come un comportamento fine a sé stesso prima che essere considerato di origine ignota, trasformato in un’attività visiva molto costante in quanto estremamente coinvolgente, un modo privilegiato di conoscere le cose ed il loro funzionamento, mentre appare sordo ai suoni ed al linguaggio degli altri, ed è questo che fa la differenza.
Differenza sostanziale che vede il sintomo come una risorsa con la quale lavorare in termini più neutri e descrittivi di processi cerebrali, che hanno una minor risonanza emotiva rispetto al giudizio sulla persona, che non è cosa da sottovalutare poiché il giudizio sulla persona e dei suoi limiti, giudizio che apporta implicazioni psicologiche profonde e difficili da arginare. Risulta pertanto preferibile un linguaggio più impersonale, l’uso di una terminologia omissiva del giudizio negativo correlato alla patologia.
Ciò permette allo studioso la riformulazione del problema in termini propositivi, volge l’ingegno sulle possibilità concrete di applicazione delle conoscenze attraverso parametri diversi, la registrazione di piccoli miglioramenti conferma le ipotesi di partenza, e le successive congetture, rinforzandola lucidità del pensiero necessario a procedere lungo un percorso irto di ostacoli, verso il poco probabile obiettivo del passaggio alla normalità. Va ricordato infatti che per la madre questo rappresenta il passaggio dalla disperazione alla speranza. Le gratificazioni cognitive ed i sollievi emotivi prodotti dai piccoli ma grandi progressi del bambino favoriscono ed approntano l’iter terapeutico che parte dal come attivare le capacità linguistiche per approdare alla comunicazione.

Il trattamento ha richiesto numerosi e costanti accorgimenti tecnici ed accomodamenti volti a stimolare la funzione verbale completamente assente, l’apprendimento verbale e la memoria verbale, architettando, congetturando modalità di intervento personalizzate e complesse, durato anni.

STATO ATTUALE DELLA SCIENZA

Il “pessimismo terapeutico” nei confronti dei disturbi mentali più gravi, pare aver etichettato le aspettative e le condotte degli psichiatri all’interno della psichiatria e la psichiatria stessa.
Il limite è posto probabilmente nella sottolineatura dell’aspetto prognostico negativo implicito nella definizione diagnostica che nega o mette in ombra la presenza delle risorse nel “portatore di diagnosi” predispone l’osservatore ad adottare un punto di vista che ne cela o ne sminuisce la portata.
L’influenza del pregiudizio sembra correlato alla sottostante impostazione teorica, una costante del pensiero scientifico, (e forse riferibile ad una caratteristica del pensiero stesso, che tende costantemente a confermare i propri presupposti) che nella fattispecie ha l’effetto di limitare il progresso scientifico. Si ripropone quindi il quesito ancora aperto sul come del processo evolutivo della scienza proceda per accumulazione o in una condizione più funzionale di rottura con i precedenti paradigmi.
Nel caso preso in esame, si registra da una parte un impegno scientifico rivoluzionario accanito e messo in moto da una volontà di ignorare la diagnosi, e dall’altra dell’applicazione eclettica ed elastica delle conoscenze specialistiche, preesistenti e la ricerca di nuovi dati che possono avallare ipotesi diverse da quelle presupposte dalla malattia. Il tutto compiuto contro il verdetto ufficiale e nel timore di commettere un’arbitrarietà che richiede giustificazioni (teoriche).
L’intuizione originaria infatti ricerca conferme da apporti già esistenti in dottrina che l’autorizzino a procedere.
Viene pertanto curata una sindrome autistica che alla fine del percorso terapeutico la scienza ufficiale ridimensionerà, come possibile errore diagnostico (la diagnosi è stata ribadita da diversi specialisti ed in diversi contesti istituzionali per molti anni), per un verso, e la proposizione di una nuova sindrome, (è improponibile la revisione della teoria con i dati provenienti da questa casistica esclusivamente).
L’attribuzione di una specifica diagnosi, avvia una ricognizione sintomatologia suggerita dai presupposti (passati) della teoria di riferimento, da cui la prognosi ed il progetto curativo. Tutt’altro accadrebbe ove mancassero i presupposti conoscitivi, assunti ormai come ineliminabili, che pongono le basi per la possibilità di un reintegro funzionale.

I tempi ed i metodi usati dall’autrice sicuramente non sono facilmente riproducibili in maniera così puntuale per la terapia di qualsiasi altro bambino affetto di autismo, data la complessità degli interventi supportati in modo consistente da lei e dai suoi altri due figli, dalla attività di insegnanti, specialmente di quelli disposti alla sperimentazione più ottimisti e nei limiti del possibile, più indipendenti ma vincolati comunque dai regolamenti scolastici oltremodo etichettanti.

Tutt’altri sono o dati provenienti da una diffusa letteratura a carattere divulgativo che presentano in forma romanzata, interventi riabilitativo-curativi molto efficaci approntati su una base intuitiva, da insegnanti di sostegno e da persone non specializzate. Diretti ad un grande pubblico, i testi divulgati risultano carenti nella parte descrittiva della metodologia adottata e dell’apporto teorico, derivando dal risultato di una improvvisazione ed da alcune cognizioni esperienziali o pedagogiche. La mancanza di una teoria di riferimento e di una struttura di intervento, è sostituita dal buon senso. Tale letteratura, nel racconto di un risultato ottenuto dalla intuizione, senza nulla togliere al risultato stesso, relega le singole soluzioni ai limiti della magia, trascurando l’informazione essenziale che conformerebbe la ripetizione del risultato.